Forschungsprojekt 50plushiv

Hintergrund der Studie 50plushiv: Psychosoziale Aspekte des Älterwerdens mit HIV/AIDS in Deutschland

Wahrscheinlich ein Drittel der 80.000 Menschen, die in Deutschland mit HIV/AIDS leben, haben bereits das 50. Lebensjahr erreicht. Diese Menschen gehören zu einer wachsenden Bevölkerungsgruppe, die weltweit große Aufmerksamkeit in der Wissenschaft, der Selbsthilfe und der Politik findet. Das Altern mit HIV ist nämlich nicht nur ein weitgehend neues Phänomen, es wirft auch viele Fragen auf.

In der Anfangszeit der HIV-Epidemie stellte sich die Frage nach einem Älterwerden für Menschen, die sich mit dem HI-Virus infiziert hatten, nicht. Aufgrund des fortschreitenden und tödlichen Charakters der HIV-Infektion, war die Zeitperspektive der Betroffenen stark begrenzt, das Erreichen eines höheren Lebensalters schien unmöglich. Erst durch die massiven medizinischen Fortschritte in der Behandlung der HIV-Infektion seit Mitte der 1990er Jahre hat sich diese Situation geändert.

Heute leben die meisten Menschen mit HIV ein Leben, das weitgehend frei von schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen ist. Nicht mehr die akute Todesdrohung steht im Mittelpunkt des Lebens mit HIV, sondern die alltäglichen Sorgen und Herausforderungen einer durch eine regelmäßige Pilleneinnahme kontrollierbaren chronischen Erkrankung. Dadurch verlängert sich auch die zu erwartende Lebensspanne. So wird den Menschen, die sich heute als 30-Jährige mit HIV infizieren, eine Lebenserwartung von 75 Jahren prognostiziert, sofern sie antiretroviral behandelt werden.

Auf diese Weise erreichen immer mehr Menschen mit HIV ein höheres Lebensalter, manche sprechen bereits von einem „Ergrauen“ der HIV-Epidemie. In den USA stieg zum Beispiel der Anteil der über 50-Jährigen unter allen HIV-Positiven von 17 % im Jahr 2001 auf 27 % im Jahr 2007. Bereits für das Jahr 2015 wird erwartet, dass die Hälfte aller Menschen mit HIV/AIDS in den USA 50 Jahre und älter sein wird. Vergleichbare Tendenzen werden aus vielen anderen westlichen Industrieländern berichtet, und auch in Deutschland zeichnet sich eine solche Entwicklung ab.

Verstärkt wird dieser Prozess zusätzlich durch das aktuelle Infektionsgeschehen, wenn auch in einem eher geringerem Umfang. Ein kleiner, aber in den letzten Jahren leicht steigender Anteil unter den Menschen mit HIV, hat sich erst im höheren Lebensalter infiziert, bzw. wurde erst im höheren Lebensalter mit HIV diagnostiziert.

Das „Ergrauen“ der HIV-Epidemie wirft zahlreiche Fragen auf. Aus medizinischer Sicht wird vor allem diskutiert, wie die HIV-Infektion den Alterungsprozess beeinflusst. Ist der Alterungsprozess von Menschen mit HIV beschleunigt? Welche typischen Alterserkrankungen treten früher und/oder häufiger auf und warum? Wie reagiert das alternde Immunsystem auf die antiretroviralen Medikamente? Welche Rolle spielen eventuelle Langzeitnebenwirkungen der antiretroviralen Therapie?

Für die Menschen, die mit HIV älter werden, sind neben diese medizinischen Fragen vor allem auch psychische und soziale Fragestellungen wichtig. Wie will ich im Alter leben, wenn mein Unterstützungsbedarf größer wird? Wird mein soziales Netzwerk aus Familie und Freunden mich tragen können? Habe ich ausreichend für das Alter vorgesorgt? Wie bewältige ich die psychischen Belastungen, die mit der HIV-Infektion und dem Alterungsprozess verbunden sind? Wo bekomme ich Antworten auf meine Fragen sowie Hilfe und Unterstützung bei meinen Problemen?

Die Bedürfnisse dieser Gruppe sind auch von zentralem Interesse für Aidshilfen und andere Einrichtungen der Selbsthilfe. Sind diese Institutionen auf die Belange der größer werdenden Gruppe von älteren Menschen mit HIV/AIDS eingestellt? Welche Angebote werden für diese Gruppe vorgehalten und welche werden benötigt? Wie ist unser Gesundheitssystem auf diese Menschen vorbereitet? Sind Senioren- und Pflegeheime nicht nur bereit, Menschen, die HIV-infiziert sind, aufzunehmen, sondern können sie auch sensibel auf die Bedürfnisse und Lebenslagen dieser Menschen, die oft aus mehrfach stigmatisierten Bevölkerungsgruppen stammen, eingehen?

Ziele der Studie

Die Studie 50plushiv will zu der Beantwortung dieser ungeklärten Fragen einen wichtigen Beitrag leisten. Dabei ist das Hauptziel der Studie, die Lebenssituation von Menschen mit HIV/AIDS, die das 50. Lebensjahr erreicht haben, zu untersuchen. Um eine genaue Beschreibung der gesundheitlichen, sozialen und materiellen Lage, der aktuellen Herausforderungen des Lebens mit HIV/AIDS und der Wünsche und Befürchtungen für die Zukunft zu untersuchen, wurden zwei verschiedene Herangehensweisen gewählt. In einer breit angelegten Fragebogenstudie sollen möglichst viele der in Deutschland lebenden HIV-positiven Menschen über 50 Jahre erreicht werden. Die Angaben anhand der standardisierten Fragen und Antwortmöglichkeiten sollen es dann ermöglichen, valide, verallgemeinernde, aber auch differenzierende Aussagen über die Gruppe der alternden Menschen mit HIV/AIDS in Deutschland zu treffen. Je mehr Personen aus dieser Gruppe an dieser Studie teilnehmen, umso klarere und bedeutsamere Ergebnisse liefert diese Studie. In einer Interviewstudie sollen vertiefende Interviews mit einer kleineren Anzahl an Teilnehmern durchgeführt werden. Hier sollen neben älteren Menschen mit HIV auch Experten zu den Herausforderungen des Älterwerdens mit HIV befragt werden.

Das Forschungsprojekt wird finanziert durch die H.W. & J. Hector-Stiftung und das Bundesministerium für Gesundheit. Die Studie wird von einem Beirat beratend begleitet, in dem auch Menschen mit HIV vertreten sind, die bereits das 50. Lebensjahr erreicht haben. Dieses Forschungsprojekt wird unterstützt durch die Deutsche AIDS-Hilfe e.V.